保羅·威克斯在TED大會上(騰訊科技配圖)
騰訊科技訊(蘇格)北京時間2月28日消息,據國外媒體報道,一個專門針對病人建立的社交平臺即將面世。PatientsLikeMe(病人如我)能為病人和研究人員搭建了一個交流平臺,并為病人提供標準化的自測工具。
沒有人樂意把自己的隱私和個人信息交付給Facebook和Foursquare。然而,越來越多用戶在社交網絡上分享自己的醫療記錄和病歷,希望能改善治療效果。最近,一款旨在幫助研究人員了解病人信息的社交平臺在TED大會上與公眾見面。
PatientsLikeMe由羅伯特·伍德·約翰遜基金會(Robert Wood Johnson Foundation)資助190萬美元創立,是慢性病病人專屬的社交網絡。在這個開放性的科學平臺上,患者可以測量其自己疾病的治療進展,而且研究人員也可以獲得他們的醫療數據。
至今,已有近20萬用戶在PatientsLikeMe上創建和分享了他們的醫療記錄——通常是使用標準化的問答或測試來自我檢查。對于其它疾病,這個社交平臺還將提供能創建、測評和優化標準化檢測程序的工具,以及數據和開源的授權機制,以便根據“創意公用授權條款”收集用戶數據。
PatientsLikeMe項目在一個TED大會上由PatientsLikeMe研究總監保羅·威克斯(Paul Wicks)宣布。這個社交平臺將加速醫療數據的傳播。目前,醫療數據一般由私營企業擁有,被信息安全法律嚴密保護。要收集這樣的數據通常需要授權。
保羅·威克斯在TED大會上說:“檢測和醫療之間的空白有待填補。當你擁有了正確的測量標準和辦法,你就可以做出令人驚嘆的事情.……我們將可以了解和研究這些疾病——但不僅僅是出于好奇,也不以公開出版和盈利為目的,而是為了一個接一個地戰勝疾病,并把它們扔進歷史書中。”
疾病的種類成千上萬,但能供患者進行自測的方法卻少之又少。保羅·威克斯舉例說,多發性硬化癥患者可以使用由7個問題組成的自測表格,至今已經有3萬名PatientsLikeMe用戶參與填寫。保羅·威克斯希望能為其它疾病也創建相似的標準化自測工具。
通過與患者進行合作,保羅·威克斯和他的同事們正在開發的這款社交平臺將會為患者提供各種各樣的自測工具。PatientsLikeMe在患者和研究人員之間建立起一座橋梁,而且能將數據標準化。因此,PatientsLikeMe可以成為一款最實用的社交平臺。在這個平臺上,用戶不但樂意而且渴望分享最隱私和最敏感的個人信息。
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