我們,離正常生活還有多遠
——中國反乙肝歧視公益組織在行動
在乙肝病毒攜帶者近1億的中國,曾由于被歧視和自我不接納,鮮有攜帶者敢公開承認自己的身份。不過近來一個由乙肝病毒攜帶者所組成的“鋤草公益”團體大膽向社會表明身份,并且誓要“鋤去人們心靈的雜草”,為“同病相憐”的人爭取正常的生活環境。
心靈上的雜草
“我是乙肝表面抗原攜帶者,我想告訴您:乙肝不會通過共餐等日常生活接觸傳播。現征人一起吃飯,我請客,您吃飯。”35攝氏度的高溫下,24歲的肖靜站在北京最熱鬧的西單街頭舉著這樣一塊牌子。
這位去年剛剛大學畢業的文弱女生在今年7月做出了一個“叛逆”的舉動:放棄上海的工作,自費投入全國乙肝知識科普的行動中,并為活動取名“乙肝攜帶者請人吃飯”。
“我是乙肝病毒攜帶者,希望通過這種夸張的方式與各地百姓溝通,減少公眾對國內1億乙肝攜帶者的誤解。”7月3日,肖靜從廣東東莞出發,一路北上,已經走過了5個城市,她的目標是走遍中國的大中城市,進行最大范圍的乙肝科普宣傳。
到8月2日為止,肖靜已征集到5個城市30多位“勇敢者”共進晚餐,最少的一次只有1人,最多的一次是8人。
據中國衛生部在7月28日“世界肝炎日”發布的消息,中國目前有9300萬乙肝病毒感染者,其中80%以上為攜帶者。攜帶者的病毒已被醫學證實并不會通過日常接觸如吃飯、說話等方式傳染,只通過血液、母嬰及性行為傳播,但由于長期以來科學宣傳不到位,使得乙肝病毒攜帶者還處于被歧視的環境中。
偏見依然很大
“征人吃飯”活動最初的發起者、“海歸女碩士”張帆(化名)坦言,自高中被檢查出攜帶有乙肝病毒后的10多年里,她一直過著“非人”的生活。
“吃了上百種亂七八糟的藥。正規醫院治不好,就找各種偏方,電視臺電臺一放‘乙肝轉陰’的廣告我就會去買來吃,一直吃了6年,身體差點吃垮,但依舊沒有好轉。最可怕的是心理陰影,怕被別人知道,我大專畢業后工作都不敢找,就逃到了日本。”張帆說。
在日本留學時,張帆從各種途徑了解科學的乙肝知識,并花了七八年時間克服恐懼。2010年,張帆回國,看到國內仍有龐大群體飽受乙肝折磨,她成立了“鋤草公益”社團,并發起了“征人吃飯”活動,花了1年時間走了25個城市,同時用鏡頭記錄下各地乙肝病毒攜帶者和患者的生存狀態。
在城市“鋤草”行走過程中,這兩位姑娘發現,社會對乙肝人群還是持有很大偏見。
事實上,“乙肝”作為“中國第一病”被妖魔化的責任并不全在老百姓。20世紀80年代末,上海爆發甲肝,當時由于醫學界尚未能對甲肝、乙肝進行嚴格區分,乙肝被誤認為具有強烈的傳染性。而90年代國家出臺的《食品衛生法》等數部法律對乙肝做了限制性規定,加上一些不良醫療機構的虛假宣傳,乙肝歧視蔓延至教育、就業等諸多領域。直到2005年,原人事部、衛生部出臺《公務員錄用體檢通用標準(試行)》,才正式取消了對乙肝攜帶者的限制,截至目前,國家已發布近10個“反乙肝歧視”的法律法規。
科普至關重要
“鋤草公益”發起人之一、被網民稱為“乙肝斗士”的雷闖說,“乙肝歧視”較前些年已大有好轉,但就業方面,乙肝病毒攜帶者還遭遇著諸多不公。
自去年2月,衛生部等三部門聯合發文禁止入學、就業檢測乙肝項目后,多家媒體曝光部分企業和單位暗地里買通醫院對求職者進行乙肝病毒檢測的現象。
雷闖今年也曾舉報數十家暗查乙肝的企業和醫院。“維權很難,因為很多企業并不承認是因為求職者攜帶乙肝病毒才拒錄,而求職者一般拿不到證據。”雷闖說。
浙江大學公共衛生系教授朱益民表示,要想“反歧視”取得勝利,最重要的是乙肝科普要到位。
朱益民說,國家有關部門不僅要科普宣傳,也要打擊虛假信息。(周 竟)